La storia della mia endometriosi durata 13 anni

Ciao, sono Michela, ho 35 anni.

Voglio raccontarvi la mia storia con l’ endometriosi, malattia cronica ed invalidante per la quale le donne devono attendere anni per ricevere una diagnosi(in media 7 anni). Ciò succede perché non tutti i medici la conoscono e la sanno identificare. È fondamentale rivolgersi ad un centro specializzato. Ad oggi una cura non esiste.

Una donna su 10 soffre di endometriosi. È una malattia invisibile, da fuori non si vede. È molto diffusa quanto ignorata. La società tende a minimizzare, deridere. 

I suoi sintomi principali sono: dolore cronico, mestruazioni dolorose ed abbondanti, dolori durante i rapporti sessuali, dolori alla minzione e/o alla defecazione, urgenza e frequenza ad urinare, difficoltà a far pipì, stipsi alternata a diarrea, stanchezza cronica, sciatalgia, infertilità. 

Marzo è il mese di consapevolezza. 

Ho iniziato a star male a 13 anni con i primi dolori durante il ciclo mestruale e con il passare del tempo sempre peggio, il dolore ha iniziato ad essere costante e non solo durante tale periodo.

Ho dovuto convincermi che fosse tutto normale e che non fossi io in grado di sopportare nulla perché così dicevano i medici.

Mi sentivo ripetere che era tutto nella mia testa, che tutte le donne soffrono per le mestruazioni, di prendere l’ antidolorifico che passa tutto subito, che ero un’ esagerata e che fingevo.  Una volta un medico, a 17 anni, mi disse di non fare la bambina, di essere donna che un giorno avrei partorito.

Questa frase mi è rimasta impressa nella mente.

Per anni non mi sono sentita compresa e creduta, mi sembrava di essere pazza, di portare tutto all’eccesso. Spesso il dolore morale fa più male di quello fisico. Gli unici che mi hanno sempre sostenuta e creduta sono i miei genitori, litigavano con medici e professori per come mi trattavano.

Vivevo chiusa in casa piangendo piegata dal dolore. Saltavo la scuola, e per gli insegnanti ero una studentessa nullafacente, avevo una bell’immaginazione ed erano solo tutte scuse per non fare i compiti in classe, le interrogazioni e l’ ora di ginnastica.

Innumerevoli erano le corse in ospedale, dalle quali venivo dimessa con una diagnosi errata. E da adolescente sentivo che la mia vita, imbottita di antidolorifici, stava prendendo un binario sempre più parallelo rispetto a quello delle mie coetanee.

Nel novembre 2011, ad un controllo, chiesi per la prima volta se potesse trattarsi di endometriosi, avevo fatto una ricerca su internet in base ai miei sintomi e mi risultò questa malattia. I due dottori presenti mi risposero che avrebbe potuto essere così, ma essendo seguita dal “grande capo” se ne sarebbe accorto.

A gennaio 2012, a causa di forti dolori tornai in ospedale e trovai uno dei due medici di novembre. 

Il primario, colui che mi seguiva, a dicembre era andato in pensione e chissà come mai quel giorno mi arrivò la diagnosi (avevo 26 anni): endometriosi profonda 4° stadio del setto retto-vaginale. 

Finalmente, anche se dopo tredici anni di ritardo, il mio dolore aveva un nome. Da una parte ero sollevata, dall’altra ero molto spaventata perché non sapevo cosa mi attendeva. 

Da allora ho avuto tre interventi per endometriosi – quattro per la ricanalizzazione dell’intestino – e dopo 8 anni, i miei dolori sono cambiati, l’endometriosi non c’entra più e i miei sintomi sono, adesso, neuropatici a causa dei danni nervosi permanenti – da qui la neuropatia bilaterale del pudendo, vulvodinia, sacroileite, vescica ed intestino neurologici con conseguenze di autocateterismo, “Selg”, “Moviprep”, “Guttalax”.

A 28 anni ho perso la funzionalità di questi organi, non ho più la sensibilità e gli stimoli a causa di un medico che mi ha operato nel 2014, un intervento durato 8 ore in cui mi tolse entrambe le tube, mi suturò la vagina, mi introdusse degli stents bilaterali e compì uno shaving intestinale per rimuovere il tessuto endometriosico, lasciandomi, però, due noduli intestinali e altre lesioni diffuse.

Fu un’operazione rischiosa (l‘ anestesista è uscito più volte a rassicurare mia mamma, e durante il ricovero veniva a controllare come stavo più volte al giorno. Da quella sala operatoria sono uscita con la bocca blu alle 23 e hanno fatto fatica a risvegliarmi. Ricordo che mi sono svegliata un attimo in stanza vomitando fin l’anima e poi sonno profondo fino le 17 del giorno dopo), sia durante che dopo, perché nonostante la morfina e gli altri antidolorifici, io soffrivo in modo esagerato. 

Non solo fisicamente ma anche psicologicamente, perché chi mi aveva operata, ahimè, si dimostrava sicuro e consapevole della sua buona condotta. E io non riuscivo a sopportarlo.

A giugno 2015 ho subito il terzo intervento, della durata di sette ore: neurolisi, resezione intestinale con stomia, ovaia dx, vescica, rene dx, ureteri, vagina, legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas e “pelvi congelata”, cosiddetta dalle aderenze che la malattia mi aveva provocato. Ma grazie a lui, da allora, sono pulita dall’endometriosi! 

Tornare a casa con la stomia è stato un trauma: tre mesi d’inferno durante i quali ho fatto fatica ad accettarla, per un mese e mezzo circa mi sono rifiutata di pulire lo stoma e di cambiarmi il sacchetto da sola, lo faceva mia mamma. Ad agosto ho iniziato ad accettarla, ad esserne consapevole, e a far tutto autonomamente. 

Non è facile adeguarsi a un ritmo di vita diverso, già l’endometriosi ti invalida tanto, e la stomia rappresentava un problema in più: star attenta che il sacchetto non si stacchi, svuotarlo spesso, cambiarlo, non sapere come vestirsi, far attenzione a ciò che si mangia ecc. In borsa avevo sempre il kit per le emergenze: sacchetto e maglia di ricambio, salviette, guanti.

A settembre ho avuto l’intervento di ricanalizzazione. Speravo fosse finita lì ma la stenosi si era già riformata e così, per sei mesi, ogni settimana tornavo in ospedale per sottopormi alle dilatazioni endoscopiche e con dilatatori manuali.

A gennaio 2016 ho inserito “Mirena”, la spirale contraccettiva medicata al progesterone, per posticipare l’isterectomia dato che in pazienti giovani non la fanno, e in ogni caso, secondo il mio specialista, vista la mia situazione non avrei risolto nulla e a novembre 2019 mi è stata sostituita.

Sempre a gennaio 2016 ho ottenuto il 75% d’invalidità, soprattutto per gli ultimi due interventi molto complessi, ma in particolare per i danni e conseguenze permanenti del secondo intervento. 

Ad aprile dello stesso anno, oltre a “Mirena” mi hanno aggiunto “Azalia”, la minipillola a basso dosaggio progestinico.

Due anni più tardi, in data 6 novembre 2018, una visita reumatologica mi diagnosticava la fibromialgia, ennesimo regalo dell’endometriosi.

Il 29 novembre ho subito il mio quinto intervento: il mio specialista di endometriosi, essendo anche neuropelveologo, con la tecnica LION (procedura che prevede l’impianto selettivo di elettrodi sui nervi pelvici) appresa a Zurigo dal suo maestro, mi ha impiantato il neuromodulatore sacrale provvisorio sperando di recuperare almeno una parziale funzionalità vescicale e rettale, anche se con bassissime possibilità di riuscita. Per l’intestino non c’era più nulla da fare, per la vescica avrei potuto arrivare a ridurre il numero di cateterismi a 2/die da cinque che ne erano negli ultimi anni. 

L’intervento è durato più del previsto perché anche se ero pulita dall’endometriosi da giugno 2015, purtroppo il mio addome si era riempito di aderenze, alcune di queste mi sono state lasciate per non andare a intaccare invasivamente il mio intestino.

Nonostante tutte le difficoltà del caso, questi elettrodi mi sono stati impiantati, ma la gioia e la soddisfazione di questo piccolo grande passo avanti sono state interrotte dal decorso post-operatorio, in cui oltre ai problemi che mi dava il neuromodulatore, il 21 maggio uno degli elettrodi mi era fuoriuscito, bruciandomi anche la pelle. 

Mi è stato rimesso il 25 giugno seguente, assieme all’aggiunta di altri elettrodi a destra; a sinistra non è stato possibile per la solita questione di aderenze e fibrosi.

Un altro post-intervento difficile da sopportare, e il 31 luglio ecco che mi impiantano il neuromodulatore sacrale definitivo.

8 mesi con il provvisorio non è stata una passeggiata, solitamente lo si tiene un paio di mesi. Mi sono sentita un peso, non ero autonoma: non potevo nemmeno farmi una doccia, mi lavava a pezzi mia mamma. Dovevo poi stare molto attenta nei movimenti.

Ripristinando la funzionalità del pavimento pelvico mediante la stimolazione nervosa, posso dire che sì, ti migliora la vita, se dovesse funzionare.

A novembre 2019 ho ridotto i cateteri da 5 a 1 e a marzo 2020 mi hanno tolto la terapia del dolore (da allora prendo antidolorifico solo al bisogno). Purtroppo, per intestino non ho risolto, continuo a prendere lassativi potenti ogni 3/4 giorni e ad avere ripetute re-infezioni che difficilmente riesco a debellare. 

Ma fondamentale rimane imparare a convivere col dolore, accettarlo e distinguere la nostra identità dalla malattia. Che, appunto, altro non è che una scomoda compagna di vita.

Il regalo più bello, infine, è essere accettate e non giudicate per una malattia che è cronica e invalidante, ma invisibile.

Non cerchiamo attenzioni, né siamo ipocondriaci. Stiamo semplicemente cercando di vivere nel modo in cui il nostro corpo ce lo permette. 

L’ endometriosi non è solo un problema delle donne ma dell’intera società.