Disabilità e Malattia, Disagio e Malessere
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Il trionfo della voglia di vivere sulla malattia

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Ascolta la voce di A. – protagonista di questa storia di vita.

 

Era il settembre 2002, avevo appena 6 anni quando mi fu diagnosticata l’RCU (Rettocolite ulcerosa), una malattia cronica intestinale. Ecco il termine “cronica” fa davvero paura ogni volta che è affiancato a una malattia, perché questo termine a primo impatto può significare privatizzazione della libertà personale.

Invece posso dirvi che cronico significa consapevolezza della propria vita e della propria forza.

Quando mi fu diagnosticata ebbi la fortuna che subito riuscii a stare bene con il farmaco più gettonato a quei tempi e grazie a dei medici fantastici del secondo policlinico di Napoli. Inoltre avendo una mamma molto premurosa che mi preparava pasti sani e adeguati alle mie esigenze riuscii a stare bene per circa 10 anni. Ovviamente ho avuto qualche piccola difficoltà e a volte mi sono sentito anche privato di piccole cose a causa della mia malattia.

Ma andiamo al sodo: all’età di 16 anni, questa malattia è come un vulcano che sta per anni e anni spento e all’improvviso quando erutta lo fa con tutta la violenza che ha accumulato nel tempo.

Lei fa cosi, venne senza avvisare e si impossessò delle mie giornate, della mia vita.

Era agosto 2011 quando inizia la “privatizzazione della libertà”: non potevo andare in nessun posto se non avevo la certezza di avere un bagno nei paraggi date le continue scariche di sangue che lei decideva per me d’improvviso per 10/15 volte al giorno. Ma all’inizio ci provi ad uscire fino a quando preferisci stare a casa perché sei stanco e soprattutto non è facile far capire ai propri coetanei lo stato in cui riversi. Iniziò la scuola e con essa iniziarono gli innumerevoli ricoveri: facevo due settimane in ospedale poi appena tornavo a casa stavo di nuovo male e dopo nemmeno una settimana venivo ricoverato di nuovo e così via fino ad aprile. Nonostante questo calvario, dato il mio costante impegno per lo studio, non persi l’anno scolastico anzi conclusi l’anno con un’ottima pagella. Ciò era dovuto al fatto che quando stavo in ospedale studiavo, leggevo e in generale mi tenevo sempre distratto perché sinceramente passare le giornate a deprimermi non faceva per me.

Durante quei ricoveri ci fu un momento chiave, uno dei più importanti di tutta la mia esistenza: arrivai a non avere più forze date le continue scariche di sangue ed ebbi una specie di svenimento ma non fu un vero e proprio svenimento perché sentivo le voci dei medici intorno a me ma non riuscivo a parlare né a vedere.

Ecco in quel momento pensai veramente al peggio.

Era per assurdo la sintesi di quel terribile periodo della mia vita: potevo ascoltare il mondo che mi circondava ma non avevo la voce per urlare la mia voglia di esserci in quel mondo.

Da li a poco arrivò aprile e con essa la speranza di uscire da quell’incubo; all’epoca usare un farmaco biologico su un adolescente non era così consigliato ma i medici sapevano che era l’ultimo farmaco da provare e che soprattutto non avevano più tempo da perdere.

Però io sapevo che ognuno di noi ha una stella e la mia “stella” mi avrebbe custodito e aiutato in questo momento così difficile.

Fu così che uscii da quell’ospedale e mi andai a prendere ciò che mi spettava, la mia vita.. Non più la vita comandata dalla malattia ma la vita che decidevo io.

ragazzi che si abbraccianoNonostante tutta la sofferenza che aveva scaturito la mia malattia mi diede qualcosa di positivo, sensibilità e maturità che poi sono state la mia vera fortuna perché mi hanno aiutato ad essere la persona che sono oggi.

La sensibilità mi ha portato ad avere più affetto nei confronti delle persone anche di quelle sconosciute che si trovano in difficoltà e la maturità mi ha permesso di fare le scelte giuste.

Il mio percorso di studi è stato in linea con la mia voglia di aiutare i bambini che soffrono come ho sofferto io

Una di queste è stata la scelta del mio percorso di laurea: volevo aiutare i bambini che soffrono come ho sofferto io e allo stesso tempo sfruttare le mie potenzialità per la matematica e la fisica. Questo connubio mi ha portato a decidere di intraprendere gli studi di ingegneria biomedica.

Un percorso che nonostante fosse complesso, avendo una nobile causa mi ha permesso di superare ogni difficoltà, di sfidare me stesso e spero presto di mettere sul campo le mie potenzialità e tutta la mia motivazione per dare un contributo concreto a quei bambini che passano la mia stessa sofferenza.

Infine la seconda decisione che davvero posso definirla la mia vittoria, ecco il trionfo della vita sulla malattia. Dopo aver lavorato molto su me stesso in questi anni, due anni fa arriva un momento nel quale inizio a ragionare sull’importanza della morte; dico importanza perché dal mio (e ribadisco mio) punto di vista ho capito che bisogna riconoscerne la sua grandezza perché se riconosciuta ti permette di vivere una vita piena, ma soprattutto mi ha concesso di capire quanto fosse importante il mio “impatto” che devo dare al mondo. Con questo non dico che dobbiamo pensare di cambiare il mondo e illuderci di chissà quale influenza possiamo avere sugli altri ma semplicemente cambiare il mondo per le persone che amiamo perché per loro siamo tutto il loro mondo. Ma a un certo punto questo non mi bastava più volevo “dare” ancora e allora ho capito che dovevo dare qualcosa a chi potevo capire fino nel profondo come si sentisse in difficoltà.

Nel settembre 2019 esattamente dopo 17 anni dalla prima volta rientro nel reparto dove sono stato curato e protetto, dove mi è stata data l’opportunità di esserci, ed era proprio lì che dovevo dare. Da quel momento inizia la mia esperienza di volontario. All’inizio immaginavo che potesse essere un’esperienza positiva ma non così forte, nonostante non potessi andare ogni giorno, data la grande distanza da dove abito.

In quell’incontro a settimana mi sentivo in paradiso, ma davvero, stare con quei bambini a fare attività ricreative e dedicare il mio tempo a loro mi ha reso vincitore di tutta la sofferenza che ho subito, mi ha reso “invincibile” nei confronti del quotidiano.

Quando uscivo da quel reparto mi sentivo anche un po’ triste ma in realtà quella tristezza alimentava ancora di più la mia voglia di fare, di dare, di aiutare, di contribuire. Il mio impatto sul mondo sarà piccolo e sarà dedicato a poche persone ma alla fine quando non ci sarò più a causa della malattia o perché chissà quale motivo potrò morire felice potrò morire da vincitore perché io nella vita ci ho creduto sempre.

E a te che stai leggendo queste parole e forse sarai moralmente sconfitto ti dico e ti esorto a individuare nella tua vita quel punto di luce in cui credere, perché da quel punto sta ricominciando la tua libertà.

A. – Uomo – 24 anni

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1 Commento. Nuovo commento

  • L’esperto risponde
    Vittoria Vigo
    Psicologo/Psicoterapeuta
    17/06/2021 16:38

    Caro A.,

    la tua storia mi ha colpito molto poichè credo che davvero possa essere d’aiuto a chi, come te, soffre di una malattia cronica. 

    Come affermi tu l’incontro con la diagnosi di  “cronico” fa subito pensare a qualcosa che ti  priva della libertà personale, in quanto bisogna abituarsi a convivere con un limite che ci accompagnerà per tutta la vita, ma, per te, questa condizione ha col tempo significato “consapevolezza della propria vita e della propria forza”.

    Si dice che la vita non è tanto quello che ci accade, ma cosa ce ne facciamo di ciò che ci accade e credo che la tua storia ne sia un esempio: sin da bambino hai dovuto affrontare prove durissime, hai perso giorni di scuola, hai dovuto rinunciare a cose che per i tuoi coetanei erano scontate, ma con l’aiuto dei tuoi cari e la fiducia negli specialisti e soprattutto con la tua voglia di vivere e la tua fiducia nella vita, sei riuscito a trasformare la tua debolezza in un punto di forza. (questo è ciò che in psicologia è definito resilienza)

    La tua condizione, poi, ti ha portato a riflettere su un tema fondamentale come quello della morte, spesso sottovalutato, e ti ha permesso di comprendere fino in fondo il valore della vita stessa e del tuo impatto sulla vita degli altri. Da qui la scelta del volontariato e la voglia di fare del bene a chi, come te, ha affrontato o dovrà affrontare le stesse sfide che hai affrontato da bambino. 

    Troppo spesso, purtroppo, sottovalutiamo il valore di dare una mano, di condividere il nostro tempo e la nostra esperienza con chi ne ha bisogno o soltanto il benessere che nasce dell’incontro con l’altro, tu ne hai fatto il tuo punto di luce e credo che questa sia la tua più importante vittoria.

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